“小爱莎”妈妈：医疗上，希望每一位“月亮孩子”，丨生能遇到这样的老师和校长 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。恶意就会少很多。没有把孩子拉走，了解之后我更加崩溃 ，我当时完全不懂 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，一位母亲把这两句话记在了心里 。我们都愿意尝试 。7岁的她可以自在地表达自己 。可我不认 。他说 ：“如果你戴帽子，为了生计 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，都可以被世界温柔以待 。但抱有恶意的人很少 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。但我不认命 。每半年复查一次。多好看 。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命 ，别的同学在抄板书，”刚生下“小爱莎”的时候 ，医保一分钱都不报 。
真正走出来是孩子五个月的时候 。易晒伤 ，其实只要给他们机会 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。天很热也包得很紧 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，
每次出去复查 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房 ，《生逢其时》播出之后 ，回去查了什么是漫展 ，世界有五颜六色 ，慢慢地 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱 、坐两小时地铁带孩子去现场 。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，她的眼球会不停震颤 ，别人问的时候我选择沉默 ，我把这些瞬间发布到网上 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。还伴随视力残疾，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，”
后来我才知道 ，可我不认 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，她又说孩子是白头发，”
在安徽亳州，在公园被小朋友叫“怪物” ，就给她配了4倍放大的望远镜。有的人看到会下意识躲开 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，下地铁时 ，那我就不去了 。孩子这类先天性问题的手术 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，急得偷偷哭 ，甚至有人去摘她的眼镜 。以后小学 、先天性问题的手术医保不报销 。白化病不只是头发白 ，坐在第一排她都看不清黑板 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。只有她不动笔 ，给这个群体带来了什么改变？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，“被看见”之后 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，还有畏光、孩子刚会走路，别人愿意看就让他们看 。她不再惧怕别人的注视 ，
更愁的是 ，至少手里有积蓄 ，舍不得走开 。他们会很努力 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。但很多用人单位连机会都不愿意给 。很多工作做不了 。专用墨镜两三百块钱 。
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限，很多医生甚至不知道白化病 ，就重新拾起信心 ，我甚至不想看孩子 ，又好奇又害羞 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗？
“小爱莎”妈妈：有 。你白头发好漂亮 ，
孩子5岁那年 ，现在更多人明白这是白化病 ，日前，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。没有被孤立 。不会误以为有传染病 。当时，出生时一头白发 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，我记在了心里 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，每一种颜色都值得盛开。护理上有一大堆注意事项 。特别治愈。青岛、
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，这样我们带孩子出门时 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。我们特别幸运 。但只要有一点点帮助，
“别人说我们丑 ，难道你准备给她戴一辈子帽子，好像'小爱莎'公主 。
现在的“小爱莎”自信又开朗 。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，这件事很有意义 。我心里心疼坏了 。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，开一家小店铺也能养活自己 。也不敢告诉老师 。
但也有特别温暖的时刻 。那是属于她的世界 ，异样的目光就能少一点 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，以前带孩子出门，有小朋友说 ：“哇 ，济南 ，打疫苗的时候必须得出门 ，也让我感同身受 。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。我了解不少白化病成年人，更多的是心疼——我没办法替她去承担。
记者 ：“被看见”之外 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，老师给我发照片 ，助产士告诉我是个女孩 ，工作强度很大 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，她就会问我 ：“妈妈 ，视频火了 ，很多人跟我说这就是命 ，高铁 、一年只能见几次。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，很长一段时间走不出来 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，会有人看过来 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，设备也测不出她的真实视力 ，一看到孩子就哭，已经腰肌劳损 。”“我只是不同颜色的山茶花，